Pada tanggal 17 April, kita memperingati hari Hemofilia Sedunia 2026, sebuah momen penting yang diinisiasi oleh Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) dan The World Federation of Hemophilia (WFH). Pada kesempatan ini, kita diajak untuk lebih memahami pentingnya deteksi dini terhadap hemofilia serta gangguan perdarahan lainnya, termasuk von Willebrand Disease. Mengusung tema “Diagnosis: Langkah Pertama Menuju Perawatan”, WFH menekankan bahwa kemampuan untuk mendiagnosis kelainan perdarahan secara tepat dapat meningkatkan pengobatan yang lebih efektif dan berujung pada peningkatan kualitas hidup jangka panjang bagi penderita.
Peran Penting Diagnosis dalam Penanganan Gangguan Perdarahan
“Diagnosis yang tepat adalah pintu masuk menuju pelayanan dan pengobatan yang diperlukan oleh individu dengan gangguan perdarahan. Sayangnya, di berbagai belahan dunia, masih ada banyak kendala yang menghambat proses diagnosis ini, menyebabkan angka diagnosis tetap rendah. Pada hari yang spesial ini, saya mengajak masyarakat global untuk bersatu dalam memperkuat kapasitas diagnosis di seluruh dunia—sebab tanpa diagnosis, tidak ada pengobatan, dan tanpa pengobatan, tidak akan ada kemajuan,” ungkap Cesar Garrido, Presiden WFH.
Pengenalan Hemofilia dan Gejala Perdaraannya
Hemofilia adalah suatu kelainan dalam proses pembekuan darah yang disebabkan oleh kurangnya faktor pembekuan tertentu. Hemofilia A terjadi akibat kekurangan faktor VIII, sedangkan hemofilia B berkaitan dengan kekurangan faktor IX. Gejala khas yang sering muncul antara lain:
- Lebam yang mudah muncul pada kulit
- Pembengkakan sendi yang disertai rasa nyeri dan keterbatasan gerak
- Perdarahan yang sulit dihentikan, misalnya mimisan atau gusi berdarah
- Perdarahan pasca tindakan medis, seperti setelah pencabutan gigi atau sunat
Jika tidak memperhatikan gejala-gejala ini, diagnosis hemofilia bisa terlewatkan. Penting untuk mencurigai adanya hemofilia pada anak laki-laki yang memiliki riwayat keluarga dengan gejala yang serupa.
Proses Diagnosis Hemofilia
Proses diagnosis hemofilia dimulai dengan pengenalan gejala perdarahan, diikuti dengan pemeriksaan awal seperti hitung darah lengkap dan activated partial thromboplastin time (aPTT) yang dapat dilakukan di fasilitas kesehatan. Untuk mengonfirmasi adanya hemofilia, pemeriksaan kadar faktor VIII dan IX harus dilakukan di rumah sakit yang memiliki fasilitas yang memadai.
Statistik dan Realitas Hemofilia di Indonesia
WFH memperkirakan bahwa sekitar 75% dari populasi dunia yang menderita hemofilia belum terdiagnosis, dan proporsi ini lebih tinggi untuk gangguan perdarahan lainnya. Hingga tahun 2025, tercatat sekitar 3.801 pasien hemofilia yang telah terdiagnosis di Indonesia. Jika dibandingkan dengan perkiraan jumlah pasien yang sebenarnya ada, hanya 1 dari 10 pasien hemofilia di Indonesia yang berhasil didiagnosis. Meskipun jumlah pasien yang terdaftar mengalami peningkatan dibanding tahun sebelumnya, upaya untuk melakukan deteksi dini tetap menjadi tantangan bersama.
Kendala dalam Deteksi Dini Hemofilia
Beberapa faktor yang berkontribusi terhadap rendahnya tingkat deteksi dini hemofilia dan kelainan perdarahan lainnya di Indonesia di antaranya adalah kurangnya kesadaran dan pengetahuan masyarakat. “Di Indonesia, fasilitas laboratorium untuk pemeriksaan kadar faktor pembekuan darah masih terbatas, dan hanya ada di 11 provinsi,” jelas Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), Ketua HMHI.
Keterbatasan Akses dan Sumber Daya
Ketersediaan konsultan hemato-onkologi di Indonesia juga sangat terbatas, dengan hanya 26 dari 38 provinsi yang memiliki layanan untuk pasien anak dan 33 dari 38 provinsi untuk pasien dewasa. Ini jelas tidak sebanding dengan jumlah pasien yang diperkirakan ada. Selain itu, kondisi geografis Indonesia yang terdiri dari banyak pulau juga menghambat akses terhadap fasilitas kesehatan di beberapa wilayah. Jika tingkat diagnosis hemofilia tetap rendah, kemungkinan besar dampak jangka panjangnya akan sangat serius terhadap fungsi dan kualitas hidup penderita.
Inisiatif HMHI untuk Meningkatkan Diagnosis Hemofilia
HMHI berkomitmen untuk mengambil langkah-langkah kecil yang dapat berujung pada perubahan besar dalam diagnosis hemofilia. Dengan meningkatkan kesadaran masyarakat dan memperluas akses ke fasilitas kesehatan, diharapkan deteksi dini dapat ditingkatkan, sehingga lebih banyak individu dapat menerima perawatan yang tepat dan optimal.
Langkah Menuju Masa Depan yang Lebih Baik
Dengan adanya upaya bersama dari berbagai pihak, diharapkan kesadaran mengenai gejala perdarahan dapat meningkat, menciptakan lingkungan yang lebih baik bagi penderita hemofilia untuk mendapatkan diagnosis dan perawatan yang mereka butuhkan. Pada akhirnya, penguatan kapasitas diagnosis merupakan langkah krusial untuk meningkatkan kualitas hidup mereka yang menderita gangguan perdarahan.
Mari bersama-sama kita dukung upaya ini, demi masa depan yang lebih baik bagi mereka yang berjuang melawan hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya.
➡️ Baca Juga: OJK Usulkan Demutualisasi dalam Revisi UU P2SK untuk Arah Baru Bursa Keuangan
➡️ Baca Juga: Harakah Bakomubin Jabar Desak Penghentian Polemik Negatif Pidato Jusuf Kalla
